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Compartir el conocimiento

Abrimos un espacio para los profesionales de la salud con el objetivo de incrementar y compartir sus conocimientos sobre el Déficit de AAT a través de publicaciones y zonas de acceso privado, que permitirá tratar directamente con otros especialistas con gran experiencia en la condición, posibilidad de recibir boletines e interactuar con otros médicos especializados en el Déficit de AAT.

Creamos un directorio de profesionales de la salud:

• los pacientes únicamente podrán ver la red de profesionales especializados y su localización geográfica
• los profesionales de salud podrán ver sus datos personales para contactar entre ellos.

Los otros profesionales de salud, pueden contactar entre sí. Sólo necesitan registrarse para acceder a ello. Esta zona es de uso exclusivo para los profesionales de la salud, proporcionando con el tiempo más servicios para contribuir a mejorar la calidad del tratamiento y la salud de los enfermos con Déficit de AAT. Registrarse

El infradiagnóstico

Según los estudios realizados, en España, el retraso en el diagnóstico del déficit de AAT en el adulto es de 10 años. En la actualidad existen distintos grupos de pacientes con déficit de AAT identificados por España. El Registro AIR cuenta con más de 462  casos registrados, la Asociación Alfa-1 de España con 170 casos y distintos hospitales como la unidad de haptología Infantil, La Paz, Madrid, con más de 90 casos niños. Al tratarse de una condición altamente infradiagnosticada, el número de personas detectadas es muy inferior a la población estimada, y se debe incentivar a los profesionales de salud y las posibles personas afectadas a determinar quienes son para poner medidas de cuidado y la atención sanitaria preventiva necesaria.

La importancia del diagnóstico precoz en el adulto e infantil

La detección precoz evidentemente ayuda a prevenir el desarrollo de la enfermedad. El hecho de estar informado y llevar hábitos de vida saludables, evitar el tabaquismo, evitar trabajar en ambientes contaminantes o con productos irritantes para el aparato respiratorio y así evitar los factores de riesgo, tener acceso al tratamiento sustitutivo con AAT, también realizar estudios familiares para mejorar el conocimiento del perfil genético de los miembros que pudieran esta afectadas: todos estos aspectos contribuyen a prevenir el desarrollo y/o progresión de la enfermedad.

Proyecto IDDEA

En los últimos años se han trabajado en proyectos pilotos para mejorar la detección precoz entre la comunidad de pacientes EPOC, y en la actualidad existe un nuevo programa de detección del DAAT dirigido exclusivamente a profesionales de atención primaria quienes pueden tener dudas. Descargar resumen o ver más información en www.proyectoiddea.com

Otras fuentes de información:

• Alpha 1 Foundation EEUU
• Fundación Alfa-1 de Puerto Rico
• Registro AIR: Registro de casos de pacientes afectados por enfermedad respiratoria crónica, por causa del déficit AAT.

La red RATSER

Red Andaluza de Trabajo Social sobre Enfermedades Raras (RATSER) se fundó por la iniciativa de Don Mariano Sánchez Robles, trabajador social del distrito sanitario de Almuñecar, Granada, Andalucía. Fue apoyado por La Consejería de Salud y la Red Epidemiológica REPiER. (Red Epidemiológica para Información sobre Enfermedades Raras) junto con el apoyo de FEDER. Consiste en guardar y divulgar una documentación base para los trabajadores sociales en los 33 distritos sanitarios de Andalucía. Esta información entonces está disponible a todos los profesionales de salud quienes pueden tener dudas acerca del diagnóstico o la patología de un paciente y los ciudadanos que necesitan informarse mejor. Contactar con: ratser.andalucia@hotmail.com

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